Conférence sur la fin de vie à la CCISM de Saint-Martin

Alors que la réforme de la loi sur la fin de vie est engagée et que le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) s’est dit favorable à « une aide active à mourir sous certaines conditions strictes », l’heure est à l’état des lieux, y compris dans nos territoires. 

Effectifs insuffisants, manque de structures palliatives, absence de formations…La grande consultation nationale demandée par le Président de la République a permis de mettre en lumière les difficultés que rencontrent la Guadeloupe, Saint-Martin et Saint-Barthélemy dans l’ accompagnement des malades en fin de vie et de leurs familles. 

Dans ce contexte, Eregin, espace de réflexion éthique de Guadeloupe et des Iles du Nord adossé au ministère de la Santé, a organisé une conférence vendredi dernier à la CCI de Saint-Martin. Objectif : informer, débattre et expliquer, car « même si le sujet est imposé par l’actualité nationale, la question du suicide assisté et de l’euthanasie est importante dans nos îles où 81 % des citoyens ne connaissent pas leurs droits », explique Paul Guibert, directeur territorial de l’ARS. 

Médecins, infirmières, aides-soignantes ainsi que le grand public ont répondu à l’appel.

UN MANQUE DE PRISE EN CHARGE PSYCHOLOGIQUE

Deux droits notamment sont passés inaperçus depuis leur entrée en vigueur en 2016 : les directives anticipées qu’un patient peut prendre dès l’annonce d’un diagnostic grave pour choisir les conditions de sa fin de vie (poursuite ou non des soins, sédation, maintien sous respirateur, réanimation, etc.), et le droit de désigner une personne de confiance qui veille à faire appliquer sa volonté et sert d’intermédiaire avec les médecins et les proches. Des proches souvent en manque de repères qui se sentent livrés à eux-mêmes : « Lorsque j’allais voir ma mère à l’hôpital, les médecins me parlaient dans un langage que je ne comprenais pas et prenaient les décisions sans me consulter », témoigne un assistant dans la salle. 

Un manque de prise en charge psychologique qui s’ajoute à l’absence de formation des bénévoles et infirmiers. « Nous avons besoin d’être formés pour savoir évaluer la douleur des patients et la manière de la communiquer aux médecins », souligne une infirmière. Pour l’heure, seule une poignée de bénévoles ont bénéficié d’une formation en Guadeloupe. Aucun à Saint-Martin.

DISTINGUER SOINS PALLIATIFS ET FIN DE VIE

Face à un sujet comme la fin de vie, la pédagogie devra aussi jouer un rôle central ; jusqu’où peuvent aller les soins palliatifs ? Sont-ils assimilables à de l’euthanasie ? Qu’est-ce que le suicide assisté ?  Autant de questions que Marcel-Louis Viallard comprend. Ce professeur en médecine palliative à la retraite venu spécialement de Paris pour l’événement explique que : « Les soins palliatifs sont des soins de supports destinés à des personnes de tout âge pour lesquelles nous n’avons aucune ressource thérapeutique. Ils permettent uniquement de soulager leurs souffrances. Le traitement du diabète ou de l’hypertension sont donc des soins palliatifs, précise-t-il. En revanche, lorsque le patient vit une dégradation grave de son état avec perte totale de son autonomie, on ne parle plus de soins palliatifs mais de fin de vie. La loi l’autorise alors à bénéficier d’une sédation profonde et continue pour le soulager de souffrances insupportables jusqu’à sa mort naturelle qui intervient en général sous 48h. Le temps pour leurs familles, de faire leurs adieux ».